Ils s’appellent Jules, Victoire, Hyacinthe, Augustin, Soheÿnn, Carla… et leur destin a changé grâce au Téléthon et à la mobilisation de tous. En effet, la thérapie génique, qui consiste à utiliser des gènes comme médicaments, soutenue par l’AFM-Téléthon depuis 30 ans, remporte de premières grandes victoires et offre aujourd’hui une nouvelle vie aux malades et leur famille.

Victoire est aujourd’hui une petite fille pleine de vie alors qu’à 8 mois, mes médecins lui diagnostiquaient une amyotrophie spinale de type 1, une maladie rare des muscles qui emporte les enfants avant l’âge de deux ans. Mais un médicament de thérapie génique, issu de travaux de recherche pionniers du laboratoire Généthon, lui permet d’avoir la force de vivre. Elle peut désormais s’asseoir, tenir sa tête sans se fatiguer, de lever les bras, mange à la cuillère toute seule. Elle tient même debout en appui sur le canapé, sans aucune aide de la famille ! Une nouvelle vie pour Victoire et sa famille !

Jules est atteint de myopathie myotubulaire, une maladie rare des muscles qui prive de force les enfants qui en sont atteints à tel point que, dans la forme la plus grave, ils sont incapables de bouger, manger ou encore respirer seuls. En janvier 2020, Jules, 4 ans, reçoit un médicament de thérapie génique, conçu à Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon, qui change sa vie. Alors qu’avant Jules n’avait même pas la force de parler, il acquiert peu à peu, la force de bouger, de respirer seul et même de faire ses premiers pas. Anaïs, sa maman, témoigne : « Lors du diagnostic, on nous dit que notre fils ne vivra pas plus d’un an… Aujourd’hui, grâce à la thérapie génique, Jules découvre qu’il a des jambes ! Je me souviendrai toujours de la première fois où on l’a mis debout. »

Des tranches de vie qui montrent à quel point le Téléthon a changé le destin des familles concernées par les maladies rares. La thérapie génique, que l’AFM-Téléthon soutient depuis la première heure, est aujourd’hui efficaces dans des maladies rares du système immunitaire, du sang, du cerveau, de la vision et aujourd’hui des muscles. Grâce au soutien de tous, le Téléthon pourra, demain, tout changer pour d’autres familles, pour d’autres maladies ! Soyez au rendez-vous les 3 et 4 décembre pour le Téléthon 2021 !

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Les artisans-boulangers et pâtissiers peuvent continuer à faire avancer la recherche ! Comment se mobiliser ?

Le Téléthon 2021 brillera partout en France les 3 et 4 décembre. Boulangers, soyez au rendez-vous à travers un don, le soutien à une association locale en les accueillant devant votre établissement, en confectionnant un produit solidaire (pain 3637, un éclair 3637 pour illustrer la thématique de la lumière 2021…), votre mobilisation est cruciale pour permettre à l’AFM-Téléthon de poursuivre son combat ! Besoin d’idée ou de conseils ? Rendez-vous sur www.agir.telethon.fr – rubrique « Ma boulangerie solidaire » et contactez votre coordination Téléthon Départementale.

Ce 35^e Téléthon se déroulera en association avec la Confédération Nationale de la Boulangerie-Pâtisserie Française et les 33 000 boulangers ! Toutes les équipes du Téléthon sont mobilisées pour faire le point sur l’avancée des recherches, sur les victoires scientifiques et pour témoigner de la mobilisation des bénévoles sur le terrain malgré et avec les contraintes de la pandémie de la Covid-19.