Chaque année, l’AFM-Téléthon investit environ 60 millions d’euros dans la recherche, et notamment dans la thérapie génique. Portée par l’AFM-Téléthon depuis 30 ans grâce à la mobilisation des bénévoles, partenaires et donateurs, cette nouvelle thérapeutique, qui utilise les gènes comme médicaments, change le destin des malades En effet, elle traite avec succès des déficits immunitaires, des maladies du sang, du cerveau, de la vision, ou permet à des enfants atteints d’une maladie rare des muscles de vivre. Un moment historique et la preuve que nous avions raison d’y croire.

Ces victoires, ce sont les familles qui en parlent le mieux

Chonticha vit une nouvelle vie depuis la thérapie génique. Atteinte d’une maladie rare du sang, la Bêta-thalassémie, elle était contrainte, depuis toute petite, à recevoir des transfusions sanguines chaque mois pour survivre. Mais grâce à la thérapie génique, elle vit aujourd’hui normalement : « Ça fait 3 ans que je n’ai plus de transfusion, avant c’était tous les mois. C’est une nouvelle vie ! »

Hyacinthe a seulement 8 mois quand les médecins diagnostiquent une amyotrophie spinale, une maladie rare des muscles qui le prive de force. Sa vie ne tient qu’à un fil. Mais très vite, les médecins proposent à ses parents un traitement de thérapie génique. « Après l’injection, nous avons rapidement vu les premiers effets de la thérapie génique : ses petits doigts s’écartaient plus. Peu à peu, Hyacinthe est devenu plus agile, sa motricité fine s’est améliorée »,s’émeut Cédric, son papa. Depuis, les progrès sont quotidiens.

Charlie, 3 ans, est atteinte d’une anémie de Fanconi, une maladie rare du sang qui fragilise le système immunitaire et entraine un risque très élevé d’infections multiples. Mais fin avril 2019, Charlie reçoit un traitement de thérapie génique. « Quand on lui a réinjecté ses cellules modifiées, c’était vraiment magique, un moment particulier », confie Cécile, sa maman. Depuis, Charlie va bien.

En 2019, plus que jamais, les victoires sur la maladie sont là et elles sont en partie nées dans les laboratoires du Téléthon. Grâce à vous, boulangers-pâtissiers qui vous mobilisez chaque année, la recherche avance. Ensemble, nous multiplierons ces victoires !

Mémo ! Pour vous mobiliser, plusieurs façons : faites votre pain en forme 3637, vendez des sacs à pain… Retrouvez tous les supports utiles à votre mobilisation sur : https://www.boulangerie.org/actions-de-partenariats/

Toute l’information sur www.telethon2019.fr